La ULPGC y la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria firman un acuerdo de colaboración para promover el desarrollo social de proyectos científicos

El Rector de la ULPGC, Lluís Serra Majem, y el presidente de la Asociación de Afectados por Retinosis Pigmentaria de la Comunidad Canaria (AARPCC), Germán López Fuentes, firmaron esta mañana en la Sede Institucional de la ULPGC un acuerdo de colaboración de carácter socio-científico cuyo objeto es el de contribuir al desarrollo social de proyectos solidarios y promover la búsqueda de nuevas vías de investigación y desarrollo tecnológico, cultural y académico. En el acto también estuvieron presentes el Dr. Francisco Cabrera López, profesor asociado del Departamento de Ciencias Médicas y Quirúrgicas de la Facultad de Ciencias de Salud, la vicepresidena de la AARP, Magdalena Santana Miranda y otros miembros de la misma.

Este acuerdo promueve el intercambio de información y recursos de interés mutuo relativos a las Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR). La ULPGC presta sus instalaciones en actos informativos socio-médicos, científicos y de investigación dirigidos a pacientes y ciudadanía, mientras que la AARPCC desarrollará actividades de difusión y concienciación de los investigadores, actividades que implican un acercamiento de la Universidad a los afectados y viceversa.

Durante el encuentro, el Rector de la ULPGC destacó la importancia de la existencia de un protocolo de actuación dirigido a la detección y tratamiento precoz de la enfermedad, en cuya creación han participado ambas partes, y subrayó la misión divulgativa de la universidad señalando que “estamos hoy aquí para difundirlo y hacerlo accesible”.

Protocolo de Diagnóstico y Seguimiento

El Protocolo para el Diagnóstico y Seguimiento de las DHR del Servicio Canario de la Salud (SCS), de aplicación en todo el ámbito nacional y en cuya elaboración ha participado ambas entidades, aborda la atención integral a las personas con DHR y contribuye a la mejora de la calidad de vida de los afectados.

En su intervención, el presidente de la AARPCC consideró “un orgullo” entrar en la institución universitaria, que además es la “responsable de formar a los futuros profesionales”, y recordó que dicho protocolo nació a raíz de unas jornadas desarrolladas en la ULPGC. 

López recordó que las DHR eran unas enfermedades “huérfanas” de la que han conseguido crear “un grupo multidisciplinar” y señaló la importancia de diagnosticar y de crear unidades y centros especializados” para lo cual “Inteligencia Artificial y Big Data abren nuevos y prometedores escenarios”. El presidente de la AARPCC auguró que ingeniería y medicina fueran algún día capaces de “reproducir una retina artificial”.  En este punto, el Rector recordó que la ULPGC quiere impartir la titulación de Ingeniería Médica por su gran proyección de futuro.

Las DHR están consideradas enfermedades raras, con una prevalencia estimada en el rango de 2 a 3,3 casos por 10.000 habitantes (1,2).

Las dos características más sobresalientes de las DHR son la evolución progresiva y no tener en el momento actual un tratamiento paliativo ni curativo, con lo que conducen a la pérdida total o parcial de la visión. 

La baja prevalencia de las DHR, así como la gran heterogeneidad clínica, genética y evolutiva dificulta no sólo el adquirir experiencia clínica suficiente sino también el estudio de la enfermedad en ausencia de esfuerzos colaborativos y de estandarización. En esta situación, se hace necesario poner en marcha medidas de coordinación e integración, como son los protocolos clínicos, que reduzcan la variabilidad injustificada en la práctica clínica entre profesionales y la inequidad en la asistencia a las personas afectadas y que aumenten la coordinación entre niveles asistenciales.

Los objetivos del Protocolo son favorecer un mejor y más temprano diagnóstico de las DHR, optimizar el abordaje de la enfermedad y contribuir a la mejora de la calidad de vida de los afectados y garantizar la equidad en la atención sanitaria de las personas afectadas. 

Asimismo, es una guía que pretende reducir la variabilidad injustificada existente entre profesionales en la atención a las personas con DHR, fomentando una atención integral y multidisciplinar a la persona, familiares y a su entorno, mejorando las habilidades clínicas de los profesionales sanitarios implicados en la atención de las personas con DHR y proporcionando información útil para la toma de decisiones a las personas afectadas, sus familiares y los profesionales de la salud relacionados con el manejo de las DHR.

La firma de este acuerdo marco entre la ULPGC y la AARPCC supone un paso más en la investigación, detección, tratamiento y rehabilitación de las DHR y materializa la voluntad mutua de unificar esfuerzos y compartir recursos en la lucha contra el avance de estas distrofias.
 

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